مردی که برای زنده ماندن دستگاه دیالیز ساخت؛ داستانی از خلاقیت و مشکلات مالی

عصر ایران - در سال 2013، داستان مردی چینی به نام هو سونگ ون توجه رسانه ها را به خود جلب کرد؛ مردی که پس از تمام شدن پس انداز خانواده اش و ناتوانی در پرداخت هزینه های دیالیز بیمارستانی، تصمیم گرفت راه دیگری برای ادامه زندگی پیدا کند. او با مطالعه اصول دیالیز و استفاده از وسایل پزشکی دست دوم و لوازم معمولی خانه، دستگاهی ابتدایی ساخت که بنا بر گزارش های منتشر شده، حدود 13 سال برای انجام دیالیز از آن استفاده کرد.

ماجرای او در نگاه اول، داستانی درباره ابتکار و اراده انسانی به نظر می رسد؛ اما در پس این تلاش شگفت انگیز، واقعیتی تلخ درباره هزینه های درمان و دشواری دسترسی به مراقبت های پزشکی طولانی مدت وجود داشت.

تشخیص نارسایی کلیه در دوران دانشجویی

هو سونگ ون در سال 1993، زمانی که 21 سال داشت و در موسسه هواشناسی نانجینگ چین تحصیل می کرد، به شدت بیمار شد. تورم صورت، مشکل در دفع ادرار و ضعف جسمانی از جمله علائمی بودند که وضعیت او را نگران کننده کردند. پس از مراجعه به پزشک، مشخص شد که هر دو کلیه او از کار افتاده اند و به بیماری اورمی، مرتبط با نارسایی پیشرفته کلیه، مبتلا شده است.

برای ادامه زندگی، هو به دیالیز خونی منظم نیاز داشت؛ روشی که در آن خون از بدن خارج می شود، از یک فیلتر ویژه عبور می کند تا مواد زائد و مایعات اضافی آن گرفته شوند و سپس به بدن بازگردانده می شود.

اما ادامه این درمان هزینه سنگینی بر خانواده او تحمیل کرد. طبق گزارش های رسانه ای آن زمان، هزینه هر جلسه دیالیز در بیمارستان حدود 400 یوان بود، در حالی که درآمد ماهانه والدینش کمتر از 1500 یوان گزارش شده بود. خانواده برای تامین هزینه ها دارایی های خود را فروختند و از بستگان پول قرض گرفتند، اما پس از حدود شش سال، دیگر توان پرداخت هزینه های درمان را نداشتند.

وقتی هزینه درمان به مانعی برای زنده ماندن تبدیل شد

برای بیمارانی که کلیه هایشان عملکرد طبیعی خود را از دست داده است، دیالیز می تواند درمانی حیاتی باشد. این درمان معمولا باید به صورت منظم و در بازه های زمانی مشخص انجام شود؛ بنابراین هزینه آن فقط به یک یا چند جلسه محدود نمی شود، بلکه می تواند برای سال ها ادامه پیدا کند.

برای هو سونگ ون نیز مسئله همین بود. او نمی توانست درمان مورد نیازش را به طور معمول ادامه دهد و در عین حال، راهی برای تامین هزینه های آن نداشت. در چنین شرایطی، به جای تسلیم شدن در برابر وضعیت موجود، تلاش کرد سازوکار دیالیز را یاد بگیرد و راهی برای انجام آن در خانه پیدا کند.

او با مطالعه منابع مرتبط و تکیه بر دانسته های خود در زمینه هایی مانند شیمی و فیزیک، به بررسی چگونگی تصفیه خون پرداخت. هدفش ساخت دستگاهی نبود که از نظر فناوری با تجهیزات بیمارستانی رقابت کند؛ او می خواست راهی برای ادامه درمان پیدا کند، آن هم در شرایطی که هزینه های پزشکی عملا خانواده اش را از ادامه مسیر بازداشته بود.

دستگاه دیالیز دست ساز چگونه شکل گرفت؟

بر اساس گزارش های منتشر شده در رسانه های چینی، هو در دهه 1990 شروع به آزمایش و سرهم کردن تجهیزات مورد نیاز کرد. او از قطعات پزشکی دست دوم، پمپ خون، لوله ها و وسایل خانگی استفاده کرد و مجموعه ای ابتدایی برای انجام فرایند دیالیز ساخت.

گزارش روزنامه چاینا دیلی، آغاز کار دستگاه دست ساز او را به 31 مارس 1999 نسبت داده است. محل انجام این کار، حمامی کوچک با مساحتی کمتر از پنج مترمربع بود؛ فضایی محدود که به محل انجام درمانی حیاتی تبدیل شد.

در گزارش ها آمده است که هو برای آماده سازی محلول دیالیز از آب تصفیه شده و ترکیبات شیمیایی استفاده می کرد و مادرش نیز در برخی مراحل، از جمله اندازه گیری محلول، به او کمک می کرد. وسایل مورد استفاده در این مجموعه به تجهیزات پزشکی محدود نبود و برخی لوازم معمولی خانه نیز در آن به کار گرفته شده بودند.

با این حال، این مجموعه را نباید با یک دستگاه استاندارد دیالیز اشتباه گرفت. تجهیزات پزشکی حرفه ای برای کنترل دقیق شرایط درمان، کیفیت آب و محلول، جریان خون و پیشگیری از عوارض احتمالی طراحی شده اند. کنار هم قرار دادن چند قطعه و وسیله خانگی، به خودی خود نمی تواند چنین سطحی از ایمنی را تضمین کند.

13 سال دیالیز در خانه

در ژانویه 2013، رسانه ها گزارش دادند که هو سونگ ون حدود 13 سال است با استفاده از دستگاه دست ساز خود دیالیز انجام می دهد. طبق این گزارش ها، او معمولا سه بار در هفته تحت این فرایند قرار می گرفت؛ برنامه ای که نشان می داد این کار برای او به بخشی از زندگی روزمره تبدیل شده بود.

هزینه هر نوبت دیالیز خانگی او حدود 60 یوان گزارش شده بود؛ مبلغی بسیار کمتر از هزینه تقریبی 400 یوانی درمان در بیمارستان. این اختلاف هزینه، دلیل اصلی روی آوردن او به چنین روشی بود.

در برخی گزارش ها همچنین اشاره شده است که او برای کاهش بیشتر هزینه ها، بعضی از لوله ها و تجهیزات مصرفی را دوباره استفاده می کرد؛ کاری که خطر آلودگی و عفونت را افزایش می دهد. هو حتی در سال 2012 ویدئویی از انجام دیالیز در خانه منتشر کرد؛ اقدامی که بخشی از هدف آن، جلب توجه دیگران به شرایطش و یافتن امکان های بهتر برای درمان بود.

انتشار تصاویر و گزارش های مربوط به زندگی او، این داستان را از یک تجربه شخصی فراتر برد و آن را به موضوعی مورد توجه در رسانه های چین و دیگر کشورها تبدیل کرد.

چرا پزشکان درباره روش او هشدار دادند؟

با وجود آنکه هو توانسته بود سال ها از این دستگاه استفاده کند، پزشکان روش او را جایگزینی ایمن برای دیالیز تحت نظارت متخصصان نمی دانستند. انجام دیالیز خونی بدون تجهیزات استاندارد و کنترل پزشکی می تواند با عوارض جدی همراه باشد؛ از جمله عفونت، ورود هوا به جریان خون، اختلال در ترکیب محلول دیالیز و مشکلات ناشی از تنظیم نادرست فرایند درمان.

در یکی از گزارش های منتشر شده، به حادثه ای اشاره شده است که در پی آماده سازی نادرست محلول، هو با درد در محل ورود لوله و تغییر رنگ خون مواجه شد. این اتفاق نشان می داد که حتی خطایی در آماده سازی یا اجرای فرایند می تواند پیامدهای خطرناکی به دنبال داشته باشد.

سان وی، متخصص کلیه در چین، نیز درباره خطرهای استفاده از تجهیزات دست ساز و استفاده مجدد از برخی وسایل هشدار داده بود. به گفته متخصصان، کنترل دقیق شرایط دیالیز ضروری است و تجربه یک فرد نمی تواند ایمنی چنین روشی را برای دیگران تضمین کند.

گزارش هایی نیز درباره افرادی منتشر شد که پس از تلاش برای استفاده از روش های مشابه جان باخته بودند؛ هرچند جزئیات این موارد در منابع موجود به طور مستقل تایید نشده اند.

هو نیز تمایلی نداشت دیگر بیماران کلیوی از روش او تقلید کنند، زیرا می دانست که آن ها ممکن است با همان خطرهایی روبه رو شوند که خودش تجربه کرده بود.

داستانی فراتر از یک اختراع غیرمعمول

ماجرای هو سونگ ون فقط درباره مردی نیست که با استفاده از وسایل ساده دستگاهی غیرمعمول ساخت. این داستان، تصویری از شرایط بیماری است که برای ادامه زندگی به درمانی مستمر نیاز داشت، اما هزینه ها او را به سمت راهکاری پرخطر سوق داد.

خانواده او سال ها برای پرداخت هزینه های درمان تلاش کردند و سرانجام، وقتی دیگر از عهده آن برنیامدند، هو ناچار شد به دنبال راهی جایگزین بگردد. در اواخر سال 2012 نیز گزارش هایی منتشر شد مبنی بر اینکه او تحت پوشش نظام بیمه درمانی تعاونی روستایی و کمک های پزشکی چین قرار گرفته است؛ اقدامی که انتظار می رفت بخشی از فشار مالی درمان را کاهش دهد.

این ماجرا بار دیگر اهمیت دسترسی به درمان های طولانی مدت و مقرون به صرفه را برجسته کرد. بیماری های مزمن فقط به تشخیص و تجویز درمان محدود نمی شوند؛ توانایی بیمار برای ادامه درمان در طول سال ها نیز نقشی تعیین کننده دارد.

ابتکار تحسین برانگیز، اما نه الگویی برای تقلید

هو سونگ ون با وجود محدودیت های مالی، تلاش کرد از دانش و توانایی های خود برای ادامه زندگی استفاده کند. اما آنچه داستان او را مهم می کند، صرفا ساخت یک دستگاه دست ساز نیست؛ بلکه شرایطی است که او را به انجام چنین کاری وادار کرد.

تجربه او نشان می دهد وقتی درمانی حیاتی از دسترس بیمار خارج می شود، پیامدهای آن می تواند فراتر از مشکلات جسمانی باشد و فرد را به انتخاب هایی خطرناک سوق دهد. با این حال، دیالیز خانگی با تجهیزات دست ساز روشی ایمن و قابل توصیه نیست و بیماران کلیوی نباید آن را جایگزین درمان تحت نظارت متخصصان کنند.

تنظیم و ترجمه: محمدمهدی حیدرپور