به گزارش خبرنگار ایلنا از کرمانشاه، در استانکرمانشاه، روایت بیماران مبتلا به سرطان و بیماریهای صعبالعلاج نشان میدهد برخی خانوادهها در شرایطی قرار گرفتهاند که تأمین هزینه درمان، در کنار هزینههای روزمره زندگی، فشار سنگینی بر آنان وارد میکند؛ بیمارانی که گاهی برای تهیه دارو ناچار به قرض گرفتن هستند، مصرف داروی خود را به دلیل ناتوانی مالی متوقف میکنند یا برای انجام آزمایش و مراجعه به پزشک، تا زمان فراهم شدن هزینه منتظر میمانند.
مهدوی، یکی از بیماران مبتلا به سرطان، با اشاره به سالها مبارزه با بیماری به ایلنا گفت: افزایش هزینههای درمان، توان مالی او را برای ادامه منظم درمان کاهش داده است.
وی ادامه داد: سالهاست بیمار هستم و برای ادامه درمان نیاز به دارو و مراجعه مستمر به پزشک دارم، اما هزینههای درمان آنقدر افزایش پیدا کرده که دیگر توان تأمین همه آنها را ندارم.
مهدوی گفت: وقتی هزینه پزشک، دارو، آزمایش و تصویربرداری بر دوش بیمار قرار میگیرد، گاهی برای انجام یک آزمایش یا تصویربرداری مجبورم صبر کنم تا پول آن را فراهم کنم. درآمد خانواده محدود است و هزینههای زندگی نیز افزایش یافته است.
این بیمار ادامه داد: گاهی نمیدانم ابتدا باید برای دارو هزینه کنم یا برای تهیه مواد غذایی و سایر نیازهای ضروری زندگی. بیماری به اندازه کافی سخت است، اما وقتی پول درمان را نداشته باشی، شرایط چند برابر دشوارتر میشود.
مهدوی با اشاره به تغییر شرایط بیمهای خود گفت: در حال حاضر برای تأمین هزینههای درمان با مشکل مواجه هستم و توان پرداخت هزینههای آزاد درمان را نیز ندارم. دارو و آزمایش برای بیمار سرطانی انتخابی نیست و ادامه درمان به آنها وابسته است.
2 ماه است به دلیل مشکلات مالی نتوانسته ام داروی مورد نیازم را تهیه کنم
در میان این روایتها، شمسی افسری، بیمار ۴۵ ساله و سرپرست خانوادهنیز از دشواری تأمین دارو و هزینههای درمانش گلایه مند بود و گفت:حدود دو ماه است به دلیل ناتوانی مالی نتوانسته ام داروی مورد نیاز خود را تهیه کنم.
افسری ادامه داد: یک دارو دارم که باید به صورت منظم مصرف کنم، اما حدود دو ماه است به دلیل ناتوانی مالی نتوانستهام آن را تهیه کنم. سرپرست خانواده هستم و چهار دختر دارم و باید علاوه بر هزینههای درمان، مخارج زندگی خانواده را نیز تأمین کنم.
وی افزود: برای تأمین مخارج زندگی مجبورم کار کنم و در حوزه خدمات و نظافت فعالیت دارم، اما درآمد این کار پاسخگوی هزینههای زندگی و درمانم نیست. وقتی بخش زیادی از درآمد صرف نیازهای ضروری زندگی میشود، دیگر مبلغی برای خرید دارو باقی نمیماند.
افسری با بیان اینکه در تأمین هزینههای درمان به حمایت نیاز دارد، اظهار کرد: انتظار داشتم در چنین شرایطی حمایت بیشتری از بیماران نیازمند صورت بگیرد، اما تاکنون حمایت مؤثری که بتواند مشکل هزینه دارو و درمان را برطرف کند دریافت نکردهام.
وی نقش خیرین را در حمایت از بیماران کمبرخوردار مهم دانست و گفت: اگر کمک خیرین و حمایت مردمی نباشد، بسیاری از بیماران واقعاً نمیدانند چگونه باید هزینه دارو و درمان خود را تأمین کنند.
گاهی مجبوریم از هزینههای ضروری زندگی خود بزنیم تا دارو تهیه کنیم
سوسن چقاکبودی، یکی دیگر از بیماران مبتلا به سرطان در کرمانشاه، نیز در ادامه به ایلنا گفت:حدود شش سال است با این بیماری درگیرمو با وجود ناتوانی جسمی، همچنان مجبور به کار کردن هستم؛ چراکه بدون درآمد، توان پرداخت هزینههای زندگی و داروهایمرا ندارم.
چقاکبودی افزود: بسیاری از بیماران سرطانی علاوه بر هزینه دارو، برای انجام آزمایشها، ماموگرافی، سونوگرافی و سایر خدمات تشخیصی و درمانی نیز باید هزینه پرداخت کنند و مجموعه این هزینهها فشار زیادی بر بیماران و خانوادههای آنان وارد میکند.
وی با اشاره به افزایش قیمت دارو گفت: قیمت بعضی از داروهایی که مصرف میکنیم نسبت به گذشته حدود سه تا چهار برابر شده و همین موضوع شرایط بیماران را بسیار سختتر کرده است.
این بیمار ادامه داد: گاهی مجبوریم از هزینههای ضروری زندگی خود بزنیم تا دارو تهیه کنیم. ممکن است بیمار حتی برای تأمین غذای روزانه خود مشکل داشته باشد، اما نمیتواند دارویش را کنار بگذارد، چون ادامه درمان ضروری است.
چقاکبودی با اشاره به مشکلات جسمی دیگری که در کنار بیماری اصلی برایش ایجاد شده است، گفت: اخیراً در ناحیه پا نیز با مشکل و ایجاد کیست مواجه شدهام و پزشکان گفتهاند باید برای درمان آن اقدام شود. وقتی یک بیمار با چنین شرایطی مواجه است، هزینههای درمان روزبهروز بیشتر میشود.
چقاکبودی تأکید کرد: حمایت از بیماران نباید فقط به کمکهای موردی خیرین محدود شود و دستگاههای مسئول نیز باید برای بیماران کمبرخوردار برنامه مشخص داشته باشند.
به دلیل فقر مالی چهار ماه است دارویی دریافت نکردهام
سیران نجفی، یکی دیگر از بیماران مبتلا به بیماریهای صعبالعلاج در کرمانشاه هم گفت:چند ماه است به دلیل فقرمالی نتوانسته ام داروهای مورد نیاز خود را تهیه کنمو حدود چهار ماه است داروییدریافت نکرده ام.
وی گفت: بیمار هستم، مستأجرم و سرپرستی ندارم. هزینههای زندگی و دارو را به تنهایی باید تأمین کنم، اما درآمد و توان مالی کافی برای پرداخت هزینههای درمان ندارم.
وی با اشاره به دریافت کمک از کمیته امداد ادامه داد: کمک یا یارانهای که دریافت میکنم برای تأمین هزینههای زندگی و درمان کافی نیست.
نجفی همچنین نسبت به محدودیت در دریافت برخی داروها گلایه کرد و گفت: گاهی برای تهیه دارو به داروخانه مراجعه میکنم، اما به اندازه نسخه و نیازم دارو دریافت نمی کنم.
وی تأکید کرد: ما نمیخواهیم کمک زیادی بگیریم؛ فقط میخواهیم بتوانیم داروی مورد نیازمان را تهیه کنیم و درمانمان را ادامه دهیم. بیماران سرطانینباید به دلیل نداشتن پول برای خرید دارو، درمانشان متوقف شود.
مشکلات مالی موجب شده چند ماه نتوانمبه پزشک مراجعه کنم
زینالدینی، از بیماران مبتلا به سرطان خون در کرمانشاه، نیز با اشاره به حدود یک دهه درگیری با بیماری و ابتلا به عوارض عصبی، گفت:مشکلات مالی موجب شده چند ماه نتوانمبه پزشک مراجعه کنم.
وی ادامه داد: از سال ۱۳۹۴ با بیماری سرطان خون درگیر هستم و مراحل مختلف درمان را پشت سر گذاشتهام. در کنار سرطان خون، به بیماری دیگری نیز مبتلا شدهام که موجب مشکلات شدید جسمی و عصبیام شده است.
این بیمار افزود: در حال حاضر تعادل بدنم را از دست دادهام و دست و پاهایم نیز دچار مشکل شدهاند. برای پیگیری این مشکلات باید به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کنم، اما به دلیل نداشتن پول، حدود سه تا چهار ماه است که نتوانستهام به پزشک مراجعه کنم.
زینالدینی با اشاره به هزینه مراجعه به تهران گفت: نوبت گرفتهام، اما برای نخستین جلسه حدود ۲۰ میلیون تومان هزینه نیاز دارم و چنین مبلغی در توان من نیست.
وی ادامه داد: هزینه برخی آزمایشها به حدود چهار میلیون تومان میرسد و برای پرداخت این هزینهها از کارت کمیته امداد استفاده کردهام. هزینههای درمان فقط به آزمایش محدود نمیشود و مراجعه به پزشک، دارو و سایر خدمات پزشکی نیز هزینههای زیادی دارد.
این بیمار با اشاره به حمایت انجمن حمایت از بیماران سرطانی کرمانشاه گفت: انجمن تا حد توان از بیماران حمایت میکند، اما این حمایت محدود است. برای یکی از آزمایشهای چهار میلیون تومانی، حدود ۶۰۰ هزار تومان از سوی انجمن به من کمک شد که برای من ارزشمند بود، اما با توجه به حجم هزینههای درمان، این حمایتها به تنهایی کافی نیست.
زینالدینی گفت: برای ادامه درمان باید چند جلسه به تهران مراجعه کنم و در حال حاضر توان پرداخت هزینه نخستین جلسه را ندارم. از مسئولان و خیرین میخواهم در حد توان به بیماران نیازمند کمک کنند تا بتوانند درمان خود را ادامه دهند.
بیژن مرادی، عضو انجمن حمایت از بیماران سرطانی کرمانشاه، با اشاره به افزایش هزینههای درمان و دشواری دسترسی بیماران به برخی داروها و خدمات تخصصی گفت: بخش مهمی از بیماران صعبالعلاج علاوه بر تحمل بار بیماری، با هزینههای سنگین دارو، تصویربرداری، پرتودرمانی و خدمات تزریقی مواجهاند و توسعه خدمات حمایتی در مراکز دولتی باید در اولویت قرار گیرد.
بخش قابل توجهی از مراجعات به انجمن مربوط به مشکلات مالی بیماران است
وی اظهار کرد: بخش قابل توجهی از مراجعات به انجمن مربوط به مشکلات مالی بیماران است؛ بیمارانی که برای ادامه درمان با هزینههای سنگین دارویی و درمانی مواجه هستند و در بسیاری از موارد خانواده نیز توان تأمین این هزینهها را ندارد.
مرادی افزود: بیماری سرطان تنها هزینه خرید دارو نیست. بیمار در طول فرآیند درمان به آزمایشهای تخصصی، تصویربرداری، سونوگرافی، ماموگرافی، پتاسکن، پرتودرمانی و تزریق دارو نیاز دارد و هر یک از این خدمات میتواند هزینه قابل توجهی به خانواده تحمیل کند.
وی با بیان اینکه افزایش قیمت دارو فشار مضاعفی بر بیماران صعبالعلاج وارد کرده است، گفت: قیمت برخی اقلام دارویی که تحت پوشش بیمه نیستند افزایش قابل توجهی داشته و حتی در مورد داروهای تحت پوشش نیز سهم پرداختی بیمار برای خانوادههای کمدرآمد سنگین است.
مرادی یکی از مشکلات جدی بیماران را نحوه پرداخت هزینه خدمات و سهم بیمه دانست و اظهار کرد: در برخی موارد بیمار باید ابتدا هزینه خدمت را پرداخت کند و سپس برای دریافت سهم بیمه اقدام کند؛ این در حالی است که بیماری که توان مالی ندارد، ممکن است حتی امکان تأمین مبلغ اولیه را نیز نداشته باشد.
وی با اشاره به هزینه بالای برخی خدمات تشخیصی از جمله پتاسکن گفت: وقتی هزینه یک خدمت تشخیصی برای بیمار به حدود ۳۲ میلیون تومان میرسد، تأمین سهم بیمار برای بسیاری از خانوادهها دشوار است، حتی اگر بخشی از هزینه از سوی بیمه پرداخت شود.
مرادی تأکید کرد: تأخیر در انجام خدمات تشخیصی یا درمانی میتواند روند درمان بیمار را با مشکل مواجه کند و به همین دلیل باید سازوکار حمایتی مشخصی برای بیماران صعبالعلاج وجود داشته باشد.
وی همچنین خواستار توسعه خدمات تشخیصی و پیشگیرانه در مراکز دولتی شد و گفت: خدماتی مانند سونوگرافی و ماموگرافی در تشخیص زودهنگام بیماریها اهمیت دارند، اما هزینه این خدمات نیز برای بخشی از جامعه سنگین است.
مرادی در ادامه به مشکل هزینههای مربوط به تزریق دارو اشاره کرد و افزود: برای بیماران مبتلا به سرطان باید مراکز دولتی مشخصی برای تزریق دارو ایجاد یا ظرفیت مراکز موجود تقویت شود تا بیمار مجبور نباشد برای یک خدمت درمانی هزینه سنگین پرداخت کند.
وی ادامه داد: اگر بیمار داروی خود را تهیه کرده است، نباید برای دریافت یک خدمت پرستاری مانند تزریق دارو مجبور باشد به مرکز خصوصی مراجعه کند و هزینه چند میلیون تومانی بپردازد.
عضو انجمن حمایت از بیماران سرطانی کرمانشاه با اشاره به نقش دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه در ساماندهی خدمات درمانی بیماران مبتلا به سرطان گفت: انتظار داریم دانشگاه علوم پزشکی دسترسی بیماران صعبالعلاج به خدمات دولتی را جدیتر دنبال کند و ظرفیت مراکز درمانی دولتی برای ارائه خدمات مورد نیاز این بیماران افزایش یابد.
مرادی همچنین به مشکل تأمین برخی داروهاهای بیماران سرطانی هم اشاره کرد و گفت: گاهی بیمار برای تهیه دارو به چند داروخانه مراجعه میکند و در نهایت داروی مورد نیاز خود را پیدا نمیکند. لازم است وضعیت موجودی داروهای مورد نیاز بیماران به صورت مستمر پایش شود و داروخانههای منتخب و تخصصی نیز به اندازه کافی از داروهای مورد نیاز برخوردار باشند.
وی افزود: ایجاد یا تقویت یک داروخانه تخصصی برای تأمین داروهای بیماران خاص و صعبالعلاج در کرمانشاه میتواند بخشی از مشکلات موجود را کاهش دهد و بیماران را از مراجعه به چندین مرکز برای یافتن دارو بینیاز کند.
مرادی با اشاره به جمعیت حدود دو هزار نفری اعضای انجمن حمایت از بیماران سرطانی کرمانشاه گفت: انجمنهای مردمی و خیرین نقش مهمی در حمایت از بیماران دارند، اما نمیتوان تأمین هزینه درمان بیماران صعبالعلاج را صرفاً بر عهده خیرین و انجمنها گذاشت.
وی ادامه داد: اگر یک بیمار برای مدت طولانی به حمایت مالی نیاز داشته باشد، منابع یک انجمن خیریه به تنهایی پاسخگوی همه نیازها نخواهد بود؛ بنابراین حمایت از بیماران باید در قالب یک نظام منسجم و پایدار میان دستگاههای درمانی، بیمهها، نهادهای حمایتی و خیرین دنبال شود.
مرادی همچنین به هزینههای جانبی درمان اشاره کرد و گفت: خانواده بیماران سرطانی علاوه بر هزینه درمان با هزینههای رفتوآمد، تغذیه مناسب، آزمایشهای دورهای و مراقبتهای پس از درمان نیز مواجهاند؛ هزینههایی که معمولاً در محاسبات اولیه دیده نمیشوند، اما بار مالی قابل توجهی ایجاد میکنند.
وی با درخواست از رسانهها برای پیگیری مشکلات بیماران صعبالعلاج اظهار کرد: رسانهها میتوانند صدای بیمارانی باشند که به دلیل شرایط جسمی و اقتصادی امکان پیگیری مستمر مطالبات خود را ندارند. دسترسی عادلانه بیماران به دارو و خدمات درمانی، کاهش پرداخت از جیب و توسعه ظرفیت مراکز دولتی باید با جدیت بیشتری دنبال شود.
روایت این بیماران، اگرچه از زبانهای مختلف بیان میشود، اما یک دغدغه مشترک دارد؛ بیمارانی که برای ادامه زندگی به درمان مستمر نیاز دارند، در کنار درد بیماری با نگرانی تأمین هزینه دارو و خدمات درمانی نیز مواجهاند. برای آنان، مسئله فقط افزایش قیمت یک دارو یا هزینه یک آزمایش نیست؛ مسئله زمانی جدیتر میشود که بیمار ناچار شود میان تهیه داروی ضروری، پرداخت هزینه اجاره و تأمین نیازهای اولیه زندگی یکی را انتخاب کند.
آنچه از این روایتها برمیآید، ضرورت ایجاد حمایتهای پایدار و قابل دسترس برای بیماران کمبرخوردار است؛ حمایتهایی که تنها به کمکهای موردی خیرین وابسته نباشد و با همکاری دستگاههای درمانی، بیمهها، نهادهای حمایتی، انجمنهای مردمنهاد و خیرین، امکان ادامه درمان را برای بیمار فراهم کند. هدف نهایی باید این باشد که ناتوانی مالی، به عاملی برای توقف درمان تبدیل نشود.
گزارش: سارا دشتی