ارسلان مفرد نصرآبادیدر گفتوگو با خبرنگار ایلنا، با تشریح وضعیت دارویی و درمانی بیماران هموفیلی استان اظهار کرد: هموفیلی یک بیماری ارثی و خونریزیدهنده است و بیماران مبتلا، بهویژه بیمارانی که با اشکال شدید بیماری مواجه هستند، برای کنترل خونریزی و پیشگیری از آسیبهای جدی به درمان و داروی مستمر نیاز دارند.
وی افزود: از منظر درمانی، بیماران هموفیلی در زمره بیمارانی قرار دارند که باید دسترسی مستمر و بدون وقفه به دارو داشته باشند، چراکه تأخیر در دسترسی به دارو میتواند پیامدهایی فراتر از یک مشکل ساده درمانی داشته باشد و سلامت، توان حرکتی، کیفیت زندگی و حتی حیات بیمار را تحت تأثیر قرار دهد.
نصرآبادی با اشاره به مشکلات ایجادشده در تأمین برخی داروهای هموفیلی گفت: متأسفانه طی سالهای گذشته، تحریمها و مشکلات ناشی از انتقال دارو، مسائل ارزی و اقتصادی، تأمین برخی داروهای مورد نیاز بیماران را با اختلال مواجه کرده است و در حدود یک سال گذشته نیز تعدادی از داروهای مورد استفاده بیماران به میزان مورد نیاز در دسترس نبودهاند.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه ادامه داد: در شرایطی که پزشکی جهان به سمت استفاده از داروهای نوین و درمانهای جدید هموفیلی حرکت کرده است، بخشی از بیماران ما با مشکل تأمین حتی داروهای مورد استفاده در درمان روزمره خود مواجه هستند و این مسئله نباید عادی تلقی شود.
وی با اشاره به ورود داروهای نوین هموفیلی به کشور تصریح کرد: حدود ۱۲۰ دوز از یکی از داروهای نوین مورد استفاده برای درمان بیماران هموفیلی وارد کشور و در مراکز استانها توزیع شد که سهم استان کرمانشاه از این دارو نیز به یک بیمار واجد شرایط رسید.
نصرآبادی افزود: سال گذشته در کلینیک بیماران خاص استان کرمانشاه، نخستین مورد استفاده از این داروی نوین برای یک بیمار واجد شرایط انجام شد و این بیمار از آن زمان تاکنون روند درمان خود را با این دارو ادامه داده است.
وی با تأکید بر ضرورت دسترسی بیماران به درمانهای روزآمد گفت: ورود داروهای جدید اتفاق مهمی است، اما مسئله اصلی استمرار تأمین و دسترسی عادلانه بیماران واجد شرایط به این داروهاست. نمیتوان انتظار داشت بیماری که شرایط دریافت یک درمان نوین را دارد، به دلیل مشکلات اقتصادی، ارزی یا بیمهای از آن محروم شود.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه با انتقاد از اطلاق عنوان «داروی گرانقیمت» به برخی داروهای مورد نیاز بیماران خاص گفت: باید یک سووال اساسی مطرح کنیم؛ آیا دارویی که برای حفظ سلامت و زندگی یک انسان مورد نیاز است، صرفاً به دلیل قیمت آن باید گران تلقی شود؟ برای بیمار هموفیلی، دارو یک کالای معمولی نیست، بلکه ابزار کنترل بیماری و جلوگیری از عوارض جبرانناپذیر آن است.
وی ادامه داد: اگر داروی مناسب در اختیار بیمار قرار نگیرد و خونریزیهای مکرر اتفاق بیفتد، مفاصل بیمار به عنوان نقاط هدف دچار آسیب میشوند و این آسیب میتواند به مرور زمان به محدودیت حرکتی و معلولیت منجر شود؛ بنابراین هزینه نکردن برای دارو امروز ممکن است هزینههای بسیار سنگینتری را در آینده به خانواده، بیمار و نظام سلامت تحمیل کند.
نصرآبادی با اشاره به بازگشت برخی بیماران به شیوههای درمانی قدیمیتر اظهار کرد: در دهههای گذشته، زمانی که داروهای نوترکیب و درمانهای جدید هموفیلی در جهان وجود نداشت، از فرآوردههای خونی مانند پلاسما و کرایوپرسیپیتیت برای کمک به کنترل خونریزی بیماران استفاده میشد.
وی افزود: امروز با پیشرفت علم پزشکی، درمانهای مؤثرتر و تخصصیتری در دسترس قرار گرفته است، اما متأسفانه به دلیل کمبود برخی داروهای جدید، بخشی از بیماران دوباره ناچار به استفاده از فرآوردههای خونی شدهاند؛ در حالی که این فرآوردهها نمیتوانند در همه موارد جایگزین کامل درمانهای استاندارد و داروهای نوترکیب شوند.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه خاطرنشان کرد: این فرآوردهها از خون اهدایی مردم تهیه میشوند و سازمان انتقال خون با جداسازی فرآوردههایی مانند پلاسما و کرایوپرسیپیتیت، امکان استفاده درمانی از آنها را فراهم میکند، اما استفاده از این فرآوردهها باید در چارچوب استانداردهای پزشکی و متناسب با شرایط بیمار انجام شود.
نصرآبادی همچنین به تلاشهای بشردوستانه برای تأمین داروی بیماران هموفیلی ایران اشاره کرد و گفت: در مقطعی، با توجه به شرایط دشوار بیماران و با همکاری فدراسیون جهانی هموفیلی، کمکهای بشردوستانه دارویی در کشور کانادا جمعآوری شد تا برای بیماران هموفیلی ایران ارسال شود.
وی افزود: این محموله آماده ارسال به ایران بود، اما در مسیر انتقال آن مشکلاتی ایجاد شد و در نهایت، طبق اطلاعاتی که به ما رسیده، از ورود این محموله به کشور جلوگیری شد؛ اتفاقی که در کنار مشکلات موجود، شرایط دسترسی بیماران به دارو را دشوارتر کرد.
نصرآبادی در ادامه با اشاره به آمار بیماران هموفیلی استان اظهار کرد: تاکنون ۲۸۸ بیمار هموفیلی در استان کرمانشاه شناسایی شده و در روند تشخیص، درمان و دریافت دارو قرار گرفتهاند، اما معتقدیم این آمار بیانگر تعداد واقعی بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده ارثی در استان نیست.
وی یکی از مشکلات مهم را ضعف در شناسایی و غربالگری عنوان کرد و گفت: اگر غربالگری به صورت علمی، صحیح و استاندارد در سطح استان، مدارس و محلات انجام شود، قطعاً تعداد بیشتری از بیماران شناسایی خواهند شد.
نصرآبادی افزود: توجه ویژه به دختران و زنان دارای علائم و سابقه اختلالات انعقادی اهمیت زیادی دارد؛ چراکه برخی بیماریهای خونریزیدهنده ارثی ممکن است در زنان و دختران به شکل متفاوتی بروز کنند و در صورت نبود غربالگری و تشخیص مناسب، فرد سالها بدون شناسایی بیماری زندگی کند.
وی ادامه داد: با توجه به برآوردهای علمی، سابقه خانوادگی، انتقال ارثی بیماری و ازدواجهای فامیلی، احتمال میدهیم تعداد بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده در استان بسیار بیشتر از آمار رسمی باشد و حتی بتواند به حدود هزار بیمار برسد؛ بنابراین اجرای یک برنامه جامع غربالگری و شناسایی باید به عنوان یکی از اولویتهای حوزه سلامت استان مورد توجه قرار گیرد.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه با هشدار نسبت به عوارض کمبود دارو گفت: مسئله فقط نبود یک دارو در قفسه داروخانه نیست؛ مسئله این است که یک بیمار هموفیلی در صورت دریافت نکردن بهموقع دارو ممکن است دچار خونریزی شود و تکرار این خونریزیها میتواند مفاصل بیمار را برای همیشه تخریب کند.
وی تصریح کرد: اگر روند فعلی کمبود دارو و اختلال در درمان ادامه پیدا کند، ممکن است با موجی از معلولیت در میان بیماران هموفیلی مواجه شویم. این موضوع علاوه بر پیامدهای پزشکی، یک آسیب اجتماعی نیز محسوب میشود؛ زیرا معلولیت ناشی از عوارض بیماری میتواند تحصیل، اشتغال، زندگی خانوادگی، استقلال فردی و مشارکت اجتماعی بیمار را تحت تأثیر قرار دهد.
نصرآبادی افزود: پیشگیری از این عوارض باید در اولویت قرار گیرد و نباید اجازه دهیم بیماری که با تأمین منظم دارو میتواند زندگی عادی داشته باشد، به دلیل مشکلات تأمین دارو دچار عارضهای شود که شاید تا پایان عمر همراه او باقی بماند.
وی درباره پوشش بیمهای بیماران هموفیلی گفت: بخشی از داروهای بیماران هموفیلی از سوی وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی به صورت صددرصدی و رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد، اما مشکل در بخشهایی از داروهای وارداتی و داروهایی است که قیمت آنها تحت تأثیر نرخ ارز، هزینههای واردات و شرایط اقتصادی افزایش پیدا میکند.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه ادامه داد: افزایش قیمت دارو و اختلاف میان قیمت تمامشده و میزان پوشش بیمهای میتواند در نهایت بر روند تأمین و توزیع دارو تأثیر بگذارد. وقتی بیمهها قیمت جدید دارو را نمیپذیرند یا فرآیند تأیید و پرداخت با تأخیر مواجه میشود، بیمار نباید قربانی این اختلافات شود.
وی تأکید کرد: بیمار هموفیلی نمیتواند درمان خود را متوقف کند تا مشکلات ارزی، مالی یا بیمهای حل شود. درمان این بیماران باید مستمر باشد و هرگونه وقفه میتواند عوارض جدی به دنبال داشته باشد.
نصرآبادی با اشاره به آمار فوت بیماران هموفیلی در کشور اظهار کرد: بر اساس آمار رسمی که در مجموعههای مرتبط با بیماران هموفیلی اعلام شده، طی سال گذشته حدود ۲۶ بیمار هموفیلی در کشور بر اثر مشکلات مرتبط با عدم دسترسی به دارو جان خود را از دست دادهاند.
وی افزود: آخرین موردی که اعلام شد مربوط به یک کودک سهساله درسیستان و بلوچستان بود که گفته شد به دلیل نبود داروی مورد نیاز جان خود را از دست داده است.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه خاطرنشان کرد: خوشبختانه در استان کرمانشاه تاکنون موردی از مرگ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود دارو گزارش نشده است، اما این موضوع نباید موجب نادیده گرفتن خطر شود؛ چراکه آثار کمبود دارو ممکن است ابتدا به شکل خونریزیهای مکرر و آسیب مفصلی خود را نشان دهد و در ادامه به معلولیت منجر شود.
نصرآبادی با اشاره به پیگیریهای کانون هموفیلی ایران گفت: رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران نیز نسبت به مشکلات بیمهای و دارویی بیماران هشدار داده و اعلام کرده است که در صورت تداوم این مشکلات، بیماران مطالبات خود را از مسیر قانونی و مدنی پیگیری خواهند کرد.
وی تصریح کرد: ما نیز به نمایندگی از بیماران هموفیلی استان کرمانشاه امیدواریم مشکلات بیمهای و دارویی هرچه سریعتر حل شود، اما اگر مشکلات مرتبط با بیمههای پایه و دسترسی به دارو برطرف نشود، بیماران ناچار خواهند بود اعتراض خود را به صورت رسمی، قانونی و مسالمتآمیز در مقابل دفاتر و مراکز مرتبط با بیمهها مطرح کنند.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه درباره فعالیت این مجموعه نیز گفت: کانون هموفیلی ایران یکی از مجموعههای رسمی و ملی حمایت از بیماران هموفیلی در کشور است و نمایندگی استان کرمانشاه نیز پس از طی مراحل قانونی و دریافت مجوزهای لازم از وزارت کشور و استانداری کرمانشاه، حدود سه سال است که فعالیت رسمی و سازمانیافته خود را آغاز کرده است.
وی افزود: فعالیت انجمن تنها به حوزه درمان محدود نمیشود و تلاش کردهایم در حوزههای اجتماعی، فرهنگی، ورزشی و حمایت از خانواده بیماران نیز برنامه داشته باشیم.
نصرآبادی خاطرنشان کرد: در حوزه ورزش نیز بیماران هموفیلی استان کرمانشاه در رشتههای پتانک، دارت و شطرنج در مسابقات قهرمانی کشور حضور داشتهاند و موفق به کسب مدالهای مختلف شدهاند که این موفقیتها نشان میدهد بیماران هموفیلی، در صورت فراهم بودن شرایط مناسب، میتوانند در عرصههای مختلف اجتماعی و ورزشی حضور فعال و موفق داشته باشند.
وی با تأکید بر نقش خیرین و مسئولیت اجتماعی دستگاهها گفت: تلاش ما این است که با استفاده از ظرفیت خیرین، مردم نیکاندیش استان، دستگاههای دولتی و مجموعههایی که در چارچوب مسئولیت اجتماعی فعالیت میکنند، بخشی از مشکلات اجتماعی و معیشتی بیماران را کاهش دهیم و کیفیت زندگی آنان را ارتقا ببخشیم.
نصرآبادی همچنین از برگزاری برنامهای ویژه برای بیماران هموفیلی استان خبر داد و گفت: در این برنامه، با کمک خیرین، بستههای حمایتی برای بیماران تهیه و اهدا خواهد شد و برای کودکان نیز مسابقه نقاشی برگزار میشود.
وی افزود: این برنامه با همکاری ادارهکل کتابخانههای عمومی استان برگزار خواهد شد و تلاش داریم فضایی ایجاد کنیم که کودکان مبتلا به هموفیلی بتوانند در کنار خانوادههای خود حضور داشته باشند و بخشی از احساسات و تجربههایشان را از طریق نقاشی بیان کنند.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه گفت: شاید برای بسیاری از افراد، نقاشی یک کودک صرفاً یک اثر هنری ساده باشد، اما برای کودک مبتلا به بیماری، میتواند روایتگر دردها، ترسها، امیدها و آرزوهای او باشد. امیدواریم رسانهها نیز با انعکاس این برنامه، صدای بیماران هموفیلی را به جامعه منتقل کنند.
نصرآبادی در پایان تأکید کرد: مطالبه اصلی بیماران هموفیلی، برخورداری از حق طبیعی خود برای دسترسی مستمر، عادلانه و استاندارد به دارو و درمان است؛ مطالبهای که باید فارغ از مسائل اقتصادی و حاشیهای، در اولویت نظام سلامت قرار گیرد